Éthique de la recherche
L’éthique de la recherche : les enjeux en bref
Au Canada, comme dans d’autres pays, un ensemble de règles et d’institutions ont été mis en place pour protéger les personnes sur lesquelles des chercheurs font des études. Ces régimes déontologiques (au sens juridique) ont vu le jour à la suite d’abus extrêmement graves, telle la célèbre « Tuskegee Syphilis Study » du Public Health Service américain dans le cadre de laquelle 399 Afro-américains pauvres et atteints de syphilis n’ont pas reçu de traitement afin de permettre l’observation des effets de la maladie, étude qui a pris fin en 1972 au milieu d’un tollé général. Les règles mises en place à la suite de préoccupations fort légitimes à l’égard des sujets vulnérables dans les recherches biomédicales sont, de l’avis de plus de plus de chercheurs au Canada et aux États-Unis, appliquées de manière problématique à des recherches en sciences humaines sans tenir compte des différences entre les deux types de recherche.
Parmi les éléments les plus importants du régime déontologique canadien figurent l’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC), qui a été adopté conjointement par les trois organismes subventionnaires fédéraux (CRSH, CRSNG, IRSC) en 1998, et les Comités d’éthique de la recherche (CÉR), qui ont été mis sur pied dans les universités pour procéder à l’évaluation éthique des recherches. Comme il est noté dans la page de ce site Web consacré à l’histoire, l’a priori biomédical du régime déontologique suscitait déjà en 2002 des inquiétudes, notamment au sujet de la non-pertinence du consentement écrit dans certaines circonstances, de la difficulté de détailler à l’avance les listes de questions, de l’attention excessive accordée dans certains cas par les CÉR à la méthodologie, des problèmes de calendrier dans le cas d’étudiants diplômés, du risque de décourager les étudiants diplômés d’effectuer des recherches empiriques et de la non-pertinence des procédures pour les recherches avec des populations autochtones.
C’est en réponse à ces inquiétudes que le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER), un organisme composé d'experts externes créé en novembre 2001 afin d'appuyer l'élaboration et l'évolution de l’EPTC, a mis sur pied le Comité de travail spécial de l'éthique de la recherche en sciences humaines (CTSH) en mai 2003. Le CTSH a publié en 2004 un rapport intitulé « Pour que tous puissent s’exprimer », qui s’attaque aux préoccupations qui ont été exprimées au sujet du fait que le régime déontologique ne tient pas suffisamment compte des spécialistes en sciences humaines effectuant des recherches qualitatives. « Pour parler simplement, comme le note le rapport, l’EPTC ne ‘colle’ pas à leur expérience, de sorte que les CÉR, qui peuvent ne pas avoir toute l’expertise nécessaire, sont libres d’imposer par défaut des hypothèses qui menacent la liberté de recherche sans qu’il y ait d’avantages sur le plan éthique. Plus un chercheur s’éloigne des hypothèses et des vues courantes, positivistes et expérimentales qui imprègnent l’EPTC, plus l’application de la politique devient incongrue. » Après avoir mené des consultations, le CTSH a publié un deuxième document intitulé La recherche qualitative dans le contexte de l’EPTC, pour lequel la période de consultation s’est terminée en avril 2007. À la fin de 2007, le CTSH travaillait à l’élaboration d’une proposition sur des révisions précises à apporter à l’EPTC en vue d’obtenir des commentaires là-dessus au cours de 2008. Bien que les rapports du CTSH soient une contribution précieuse, on peut se demander s’ils tiennent suffisamment compte de certaines préoccupations particulièrement importantes pour la recherche en science politique, comme l’exigence d’appliquer à des hauts fonctionnaires et d’autres personnalités interviewés des procédures conçues pour protéger des sujets vulnérables.
Lors d’une réunion en juin 2007, le conseil d’administration de l’ACSP a pris la décision de mettre sur pied un groupe de travail qui l’aiderait à voir s’il y a lieu d’intervenir au sujet du régime canadien en matière d’éthique de la recherche. Ce groupe de travail est composé de quatre professeurs : Jacqueline Best, présidente, Hélène Pellerin, Tony Porter et Claire Turenne-Sjolander. À sa réunion de décembre 2007, le conseil d’administration de l’ACSP a décidé d’envoyer aux membres un mémo au sujet des enjeux liés à l’éthique de la recherche et d’approuver la création de pages sur la question dans le site Web de l’association. Il faut noter toutefois que le conseil de l’ACSP ne cautionne pas nécessairement les opinions exprimées dans ces pages. Celles-si visent plutôt à aider les membres de l’ACSP et d’autres personnes à obtenir de plus amples renseignements sur ces questions.
À l’automne de 2007, le Forum des promoteurs de la protection des participants humains aux recherches au Canada a lancé un appel ouvert à commentaires sur une proposition (Aller de l’avant) en vue d’un remaniement majeur du régime déontologique canadien. Ce Forum des promoteurs , qui compte parmi ses membres le ministère de la Santé et du Mieux-être de l’Alberta et l’Association canadienne des institutions de santé universitaires, est présidé par le Dr Michel Brazeau, ancien directeur général du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, et travaille avec un Comité d’experts. La période de consultation s’est terminée le 30 novembre 2007. Les changements proposés renforceraient de manière très importante les mesures ayant trait au respect des règles dans le régime, étendrait le régime aux recherches non subventionnées, introduirait un système d’agrément et créerait un organisme national coûteux pour assurer la gestion du régime. Il y a un danger que, dans ce cas, les problèmes qui ont été identifiés au sujet de l’EPTC aillent en s’aggravant.
Les membres de l’ACSP sont invités à fournir leurs commentaires au sujet des propositions visant à changer le régime canadien en matière d’éthique de la recherche. Vous pouvez les faire parvenir au groupe de travail de l’ACSP sur l’éthique de la recherche et au conseil d’administration par courriel à cpsa[at]csse.ca. À noter : des contraintes de temps ne nous permettront probablement pas de répondre à chacun, mais tous les commentaires seront lus attentivement et nous permettront de préciser la position de l’ACSP sur ces questions.
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