Éthique de la recherche
Le rapport du Pr Grant Amyot présenté en 2002 au conseil
d’administration de l’ACSP

Rapport de la réunion de consultation sur l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (Toronto, 29 mai 2002) - Grant Amyot (Queen’s)

1) Les conférenciers

La réunion était organisée par la FCSH et le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER). Cet organisme permanent, qui a été créé l’an dernier, a pour mandat d’encadrer « l'évolution, l'interprétation et la mise en œuvre de l'Énoncé » (également désigné comme l’EPTC). Ce fut encourageant de constater que le GER est conscient des problèmes que pose l’EPTC et d’entendre l’un des membres du Groupe nous dire qu’il fallait « réviser » le document. C’est là l’une des priorités du GER, qui cherche donc à recueillir des commentaires au sujet de l’EPTC. Cette personne nous a aussi indiqué que les chercheurs peuvent s’adresser par écrit directement au GER pour obtenir des conseils quant à l’interprétation de l’EPTC. Cela pourrait être extrêmement précieux, car ce groupe sait, j’en suis certain, que des chercheurs pourraient utiliser cela comme un mécanisme d’appel contre des décisions d’un Comité d’éthique de la recherche (CÉR) local.

Au cours des exposés, qui ont occupé presque toute la matinée, les membres du GER et d’autres conférenciers invités ont mentionné plusieurs des problèmes reliés à l’EPTC. Ils étaient bien conscients de la « résistance » qu’opposent au document des chercheurs en sciences humaines selon qui on impose à leurs projets, fort différents, un modèle clinique. Un grand nombre ont parlé de la nécessité de « combler les lacunes », ce qui bien sûr pourrait ne pas être vu d’un bon œil si cela signifie une extension encore plus grande de la portée du document. Parmi les problèmes évoqués, mentionnons le caractère vague ou imprécis de nombreuses sections du document : par exemple, quelles recherches nécessitent une évaluation éthique et lesquelles n’en nécessitent pas, qu’est-ce qui donne droit à une « évaluation accélérée » et qu’est-ce qu’une « personnalité publique » ? D’autres problèmes ont été identifiés comme des « lacunes » à combler : l’utilisation secondaire des données, les recherches avec des communautés ou des groupes, la recherche-action (utilisée en éducation), la recherche au moyen d’Internet et le travail de création (par exemple, la réalisation de films). La diversité des normes appliquées par les CÉR locaux a également été mentionnée tout comme l’a priori traditionnel d’un grand nombre d’entre eux. Fait encourageant : un conférencier a noté que les passages permettant des recherches sur des personnalités publiques et des questions d’intérêt public indépendamment de l’équilibre entre les inconvénients et les avantages pour les personnalités publiques impliquées sont importants et devraient être davantage mis en lumière.

2) Les discussions

La plupart des conférenciers étaient des cadres ou des porte-parole d’associations représentant une discipline donnée. La très grande majorité des remarques, appuyées entre autres par des chercheurs en philosophie et en médecine et contestées par personne (j’en ai aussi parlé, mais seulement en mon nom), allaient dans le même sens : il ne servirait à rien d’amender l’EPTC pour qu’il convienne à toutes les disciplines et de chercher à combler les « lacunes » ; cela aurait simplement pour effet de produire un document impossible à gérer. Il vaudrait mieux garder l’EPTC comme un énoncé de principes, puis demander à des représentants de chaque discipline de préparer leur code d’éthique propre. Comme l’a noté le président de l’Association canadienne de philosophie, certaines professions ont déjà le leur, mais la plupart des associations représentant une discipline au sein de la FCSS n’en ont pas. Un grand nombre des autres conférenciers ont repris à leur compte, à la suite des politologues, une partie des mêmes doléances au sujet du processus.

3) Orientation possible de l’ACSP

Le modèle d’un énoncé général complété par des codes propres à chaque discipline semble une bonne idée, mais l’ACSP devrait considérer toutes les solutions possibles avant de se fixer. Si nous adoptons un code, nous recevrions probablement un appui de nombreuses autres associations de la FCSH et d’ailleurs, ce qui accentuerait la pression sur le GER et les Conseils. Le GER ou les Conseils voudraient probablement examiner soigneusement les codes des associations. Un autre problème se pose : il y aura probablement une ou deux associations « retardataires » qui ne prépareront pas de codes ou qui ne le feront pas à temps. Cela mis à part, nous pourrions peut-être prendre position sur les procédures : par exemple, devrait-il y avoir des CÉR au niveau universitaire ou plutôt au niveau national par discipline ? Si les CER continuent d’exister dans chaque université, comment les rendre plus sensibles aux besoins de toutes les disciplines? Je crois qu’un code bien formulé pour une discipline donnée pourrait régler une partie, mais pas la totalité des doléances au sujet des procédures en clarifiant les critères des CER. Quoi qu’il en soit, je suppose que nous devrions voir ce qu’en pensent les autres associations.

Il peut être prématuré de commencer à travailler sur un code pour la science politique avant de savoir si cette orientation sera retenue. Cela dit, nous pourrions songer à faire un travail préliminaire. J’ai toujours pensé que nous devrions, à titre de référence, regarder du côté des journalistes. Je décris dans la prochaine section quelques-unes des questions sur lesquelles nous pourrions commencer à réfléchir. La plupart d’entre elles me viennent de ma propre expérience en tant que chercheur et directeur du programme d’études supérieures dans mon département, mais certaines ont été soulevées lors de la réunion et d’autres m’ont été soumises par des collègues ou des étudiants diplômés dans d’autres universités.

4) Quelques-uns des problèmes

a) Le caractère vague de l’EPTC : à part les exemples donnés par les conférenciers, il y a d’autres problèmes qui sont particulièrement pertinents pour nous, comme le manque de clarté entourant l’exemption des « questions de politiques publiques ».

b) Le pouvoir discrétionnaire des CÉR : en partie à cause du caractère vague de l’EPTC, les CÉR appliquent l’EPTC différemment d’une institution à l’autre, mais souvent avec un certain conservatisme (des exemples du même projet traité différemment par les CÉR de diverses universités ont été donnés lors de la discussion). Cela est dû au fait que souvent aucun membre du CÉR ne travaille dans la discipline en question et que le CÉR a un a priori clinique ou positiviste marqué. ((Les représentants du GER, il faut le souligner, se sont pour la plupart abstenus de mettre en relief les éléments de souplesse dans le document, qui sont peu utiles si les CÉR locaux décident de ne pas s’en servir.)

c) Les étudiants diplômés font souvent remarquer que les sanctions pour le non-respect de l’EPTC ou des directives du CÉR ne sont pas claires non plus (l’article 1.2 de l’EPTC a été implanté de manière imparfaite dans les universités). Je soupçonne que le résultat d’une plainte à cet égard pourrait varier d’une institution à l’autre, selon le libellé des conventions collectives, des politiques de l’université, etc.

d) La préférence de l’EPTC pour le consentement écrit de la part des sujets pose des problèmes : d’abord, dans bien des cultures au sein desquelles les politologues font des recherches, une demande de consentement écrit est considéré comme déplacée ou insultante et pourrait nuire au succès de l’entrevue. Même au Canada, une telle demande risque souvent de braquer inutilement la personne qui est interviewée.

e) L’exigence de soumettre à l’avance au CÉR la liste de questions qui seront posées par le chercheur aux personnes interviewées ne cadre pas avec les entrevues non dirigées auxquelles ont souvent recours les politologues, surtout lorsqu’ils étudient des questions de politiques publiques.

f) Les CÉR dépassent souvent leur mandat de diverses façons, en faisant des commentaires sur l’aspect théorique du projet de recherche (méthodologie, cadre conceptuel, etc.) ainsi que sur d’autres questions, comme la sécurité d’une recherche sur le terrain. Il leur est aussi arrivé de faire fi des restrictions explicites mentionnées dans l’EPTC (par exemple, le fait que le consentement des organisations, des employeurs, etc., n’est pas requis). Les étudiants diplômés, en particulier, n’arrivent pas à distinguer les commentaires des CÉR dont ils doivent tenir compte de ceux dont ils devraient faire abstraction et il n’y a pas de marche à suivre claire pour le processus d’appel. Si les CÉR veulent ajouter des suggestions utiles, celles-ci devraient être clairement distinguées des changements qu’ils exigent afin de satisfaire aux exigences éthiques de l’EPTC.

g) Pour les étudiants diplômés surtout, le moment où a lieu l’évaluation éthique est d’une importance cruciale. Ils reçoivent des subventions d’une durée limitée (ordinairement pour une année à la fois) ; c’est donc dire que pour eux, le fait d’attendre une réponse d’un CÉR pendant deux ou trois mois et de devoir peut-être essayer de résoudre ce qui fait problème aux yeux du CÉR, puis d’attendre de nouveau représente un coût inacceptable. Bien qu’il s’agisse là d’une question de détails pratiques ayant trait à la procédure, elle ne doit pas être perdue de vue parmi les grandes questions de principe que pose l’EPTC. Il faut trouver une façon d’accélérer les approbations (surtout dans les cas où une évaluation accélérée n’est pas pertinente). Des réunions face à face entre le chercheur ou la chercheuse et le CÉR sont une possibilité, mais ne représentent qu’une partie de la solution. Une idée est souvent suggérée : que les étudiants diplômés présentent les considérations éthiques avant que le projet soit approuvé par l’unité dont ils relèvent à l’université (le comité d’approbation des mémoires et thèses ou un comité de nature similaire), mais les désavantages de cette solution sont évidents puisque le processus peut avoir besoin d’être répété si le comité demande des révisions (et, de toute façon, les étudiants diplômés ne sont probablement pas en mesure de soumettre des considérations éthiques bien avant le projet de mémoire ou de thèse en tant que tel).

h) Une conséquence regrettable de ces problèmes, qui sont souvent amplifiés par la machine à rumeurs, est l’apparition d’une sorte de « frilosité à l’égard de l’évaluation éthique » qui peut amener des étudiants diplômés à choisir de préférence des sujets théoriques, même si une recherche empirique est beaucoup plus appropriée compte tenu de leurs intérêts et capacités. Cela pourrait entraîner une diminution de la qualité des travaux effectués dans nos départements d’études supérieures, avec un nombre accru de mémoires et de thèses théoriques de type rabâchage et moins de recherches originales intéressantes. À part une action au niveau national, nous devrions tous faire ce que nous pouvons comme membres d’un corps professoral pour contrer cette frilosité en soulignant que la plupart des recherches en science politique font l’objet d’une évaluation accélérée et en essayant d’introduire des protocoles d’entrevues normalisés dans les départements et facultés que le chercheur aurait simplement à s’engager à suivre (tel que le prévoit l’article 3.1 de l’EPTC).

i) Il y a une possibilité de conflit entre le principe de consentement libre et éclairé et celui de limiter les inconvénients pour les sujets. Nous pourrions proposer que l’EPTC précise que, dans la plupart des cas, le bilan des avantages et les inconvénients devrait être au sujet plutôt qu’au CÉR.

j) Dans la discussion, un représentant de la Native Studies Association a laissé entendre que pour les groupes autochtones, le problème majeur ici est la juridiction : certaines communautés autochtones sont en train de préparer leurs propres directives au sujet de l’éthique de la recherche. Cela pose toute une série de questions, dont, bien sûr, le consentement de la personne versus celui de la communauté et la portée territoriale de l’EPTC (il semble s’appliquer aux chercheurs universitaires canadiens partout dans le monde, mais pas aux chercheurs étrangers au Canada – ou aux chercheurs du secteur privé – puisqu’il ne s’agit pas d’une loi, d’un règlement ou d’une politique gouvernementale). Quoi qu’il en soit, je ne fais que mentionner cela comme un problème sur lequel il faudra sérieusement se pencher (voir la section 6 de l’EPTC).

k) Lors des exposés et de la discussion, il y a eu plusieurs propositions pour étendre la portée de l’EPTC, combler les lacunes, etc., propositions nous devrions à mon avis considérer avec un certain scepticisme. (Par exemple, l’un des conférenciers a suggéré qu’il y ait certaines limites quant à l’utilisation du matériel déjà dans le domaine public, comme les mémoires et les thèses). Nous devrions demeurer vigilants vis-à-vis d’une tendance qui favorise l’émergence d’une « bureaucratie de l’évaluation de l’éthique » qui tenterait d’élargir son mandat et de s’immiscer dans des domaines où elle n’a pas sa raison d’être et où elle ne possède pas d’expertise. La liberté de recherche – un aspect fondamental de la liberté universitaire – devrait demeurer le postulat de base ; toute restriction qu’on proposerait d’imposer devrait être « raisonnable et justifiée » (selon l’expression consacrée) et nous devrions être prêts à nous opposer à toute restriction qui dépasse ces bornes.

l) Comme suite au point précédent, un conférencier a noté lors de la discussion que l’EPTC se fonde sur une série de principes éthiques, comme le respect de la dignité humaine, le consentement libre et éclairé, etc. (Sec. i.5). Il n’y a, comme il convient, aucune référence à la limitation de la responsabilité civile des universités ou des chercheurs et on ne devrait pas permettre que cela vienne se glisser à titre de but auxiliaire (déjà, de nombreux professeurs croient que c’est le but réel). C’est, à la limite, le travail des conseillers juridiques d’une université, et non celui d’un CÉR.

Ce n’est là qu’une liste des problèmes, présenté en vrac et sans solution, dans la plupart des cas. Certains devraient peut-être être réglés par le GER tandis que d’autres pourraient l’être dans notre propre code d’éthique, si nous décidons d’aller dans ce sens.

5) En conclusion

J’ai été, comme d’autres participants, agréablement surpris par l’approche intelligente, raisonnable et non-bureaucratique des membres du GER. Je crois qu’ils vont prêter une oreille attentive aux suggestions judicieuses des associations et des chercheurs. Je vais faire parvenir le matériel (acétates) distribué lors de la réunion au bureau de l’ACSP.