Éthique de la recherche
Le point sur l’éthique de la recherche au Canada

Le 16 septembre 2008

(Tony Porter, représentant de l’ACSP au sein du comité sur l’éthique de la Fédération)

En ce moment, deux processus ayant trait à la gouvernance de l’éthique de la recherche au Canada se déroulent parallèlement à l’échelle nationale. Le premier consiste en l’élaboration d’un Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC) révisé par un Comité d’experts, le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER), et le secrétariat du GER. Le second est l’initiative du Forum des promoteurs, laquelle comprend le rapport Aller de l’avant. Voici un résumé de ces deux processus.

La révision de l’EPTC par le GER (EPTC II)

L’EPTC est un énoncé de politique qui guide les comités d’éthique de la recherche un peu partout au pays et qui a été jugé problématique par des spécialistes des sciences humaines (SH) en raison de son a priori biomédical). Le GER a l’intention de publier une version préliminaire de l’EPTC II d’ici le début de 2009 et prévoit une période de consultation publique d’environ quatre mois. Le GER a mis sur pied deux comités de travail pour le conseiller sur les changements à apporter à l’EPTC. Le plus important de ces comités du point de vue de l’ACSP semble être le Comité de travail spécial de l'éthique de la recherche en sciences humaines (CTSH) qui, sur la base de centaines de documents soumis par des spécialistes en SH, a produit un rapport très critique intitulé « Pour que tous puissent s’exprimer » en 2004 et un rapport complémentaire en 2007. Comme les autres comités, il a produit un rapport contenant des recommandations précises sur la reformulation de l’EPTC sous la forme d’un projet de chapitre sur la recherche qualitative (« La recherche qualitative : un chapitre à être inclus dans l’EPTC », février 2008, au http://www.pre.ethics.gc.ca/francais/workgroups/sshwc/Qualitative_Research.cfm). Le rapport du CTSH apaise efficacement les inquiétudes au sujet de la recherche qualitative, notamment pour ce qui est de la recherche ethnographique. Par contre, il y aurait plus à dire au sujet de deux préoccupations qui sont plus centrales pour la recherche en science politique que pour les autres sciences humaines : d’une part, les problèmes éthiques et pratiques tout particuliers qu’occasionne le fait d’alourdir de règles éthiques les recherches menées auprès de hauts fonctionnaires et d’autres personnalités et, d’autre part, les problèmes particuliers reliés à la recherche par sondage. En outre, le rapport du CTSH n’a pas fait de recommandations précises au sujet de la mise en application de ses points de nature plus conceptuelle.

On ne sait pas non plus si le GER va clarifier son apparente intention de traiter différemment la recherche sur les politiques publiques par rapport aux autres recherches. Les deux extraits suivants de l’EPTC le laissent entendre, mais dans la pratique, les CÉR semblent ne pas traiter la recherche sur les politiques publiques différemment des autres types de recherche.

Toute recherche ayant trait à un artiste vivant ou à une personnalité publique vivante, reposant uniquement sur des informations, des documents, des oeuvres, des représentations, du matériel d'archives, des entrevues avec des tiers, ou des dossiers publiquement disponibles, ne devrait pas être évaluée par un CÉR. L'éthique de ces projets ne sera évaluée que si les sujets doivent être approchés directement, soit pour des entrevues, soit pour obtenir une autorisation à un accès à des papiers privés, et uniquement pour s'assurer que ces approches sont conformes aux codes professionnels et à la règle 2.3 de cette politique. (EPTC 1.1)

Toutefois, les chercheurs et les CÉR devraient savoir que certains types de recherche peuvent, après mûre réflexion et en toute légitimité, aller à l'encontre des intérêts des sujets de recherche -- notamment en sciences humaines et sociales, lorsque les projets risquent de critiquer des organismes ou des personnalités publiques. De tels projets devraient bien sûr être réalisés suivant des normes professionnelles, mais ils ne devraient pas être écartés à la suite d'une analyse des avantages et des inconvénients ou sous prétexte que le chercheur ne collabore pas avec le sujet. (EPTC i.7).

Ce qui n’est pas clair dans l’EPTC, c’est le sens donné à « normes professionnelles » et à « codes professionnels » dans ces énoncés. Il n’est pas sûr que l’EPTC II clarifie ces termes.

Il semble que les intervenants dans le domaine de la gouvernance de l’éthique de la recherche sont pour la plupart d’avis que l’idée d’avoir des documents distincts pour la recherche en sciences humaines et pour la recherche en sciences biomédicales n’a en réalité aucune chance d’avoir du succès. Il n’est pas sûr qu’un chapitre distinct sur la recherche qualitative dans l’EPTC II saura dissiper les critiques eu égard aux sciences humaines. Il est peut-être utile de rappeler que les journalistes au Canada, lorsqu’ils rédigent des articles sur les politiques publiques ou les intervenants en la matière, ne sont pas assujettis à des règlements éthiques. Le Research Ethics Framework (REF) de l’Economic and Social Research Council du Royaume-Uni, lequel a été mis en place en 2006, a aussi adopté une approche différente de celle de l’EPTC, comme l’atteste l’énoncé suivant : « D’autres cadres ayant trait à l’éthique de la recherche avec des êtres humains – dans les recherches biomédicales, par exemple – peuvent ne pas être pertinents et c’est pour cette raison qu’il faut un cadre propre aux sciences humaines ». Il faudrait investiguer davantage pour voir comment cela fonctionne dans la pratique, mais le libellé du REF laisse entendre que la gouvernance de l’éthique de la recherche au R.-U. est beaucoup plus décentralisée et souple qu’au Canada. Le REF comprend, par exemple, une liste de contrôle qui identifie certains des dangers inhérents à la recherche en sciences humaines. Si vous répondez par la négative à onze questions, il vous suffit alors de présenter le formulaire à l’autorité compétente. Si vous répondez par l’affirmative à l’une des questions, alors vous devez rédiger un plan éthique et le faire approuver par le Research Ethics Committee. Autrement dit, bien que les intervenants dans la gouvernance de l’éthique de la recherche au Canada semblent voir des difficultés quant à l’inscription d’exemptions qui répondraient aux préoccupations des sciences sociales dans les règles d’éthique d’inspiration biomédicale, de telles exemptions existent ailleurs.

Le Forum des promoteurs et le Comité d’experts

Le Forum des promoteurs de la protection des participants humains aux recherches réunit quatorze promoteurs, notamment le ministère de la Santé et du Mieux-être de l’Alberta, l’Association canadienne des institutions de santé universitaires et Les compagnies de recherche pharmaceutique du Canada, dont dix sont reliées au secteur de la santé. Sont également membres du Forum la Fédération canadienne des sciences humaines, l’Association des universités et collèges du Canada, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Le Forum des promoteurs a créé un Comité d’experts qui a produit un rapport intitulé Aller de l’avant, publié d’abord dans sa version préliminaire en 2007, puis dans sa version finale en 2008. Ce rapport propose que l’on remplace l’EPTC par un système de gouvernance totalement remanié et renforcé.

L’ACSP a fait connaître au Comité d’experts ses préoccupations au sujet de la version préliminaire du rapport Aller de l’avant publiée en août 2007. D’autres rapports critiques ont également été soumis. Voici, par exemple, un commentaire du CTSH :

Nous croyons que cette structure va consolider – plutôt que supprimer – les problèmes… Nous avons travaillé sans relâche pour identifier les problèmes suscités justement par l’imposition de ce type de modèle d’éthique biomédicale sur les SH au Canada ; nous sommes donc attristés et frustrés par le fait que ce soit le modèle présenté ici pour ‘régler’ nos problèmes actuels.

L’Association des universités et collèges du Canada (AUCC) s’est montrée également très critique au sujet du rapport, probablement en partie parce qu’elle craignait devoir financer le nouveau Conseil proposé et les 51 membres de son personnel (9 à 10 millions de dollars, d’après les estimations). Selon elle, le besoin de mettre en place le système d’agrément proposé, qui s’appliquerait à toute recherche, n’est pas justifié.

L’une des préoccupations suscitées par les propositions du rapport Aller de l’avant d’août 2007 avait trait au fait qu’elles semblaient prôner l’abolition du GER sans clarifier comment le processus décrit plus haut serait incorporé dans le nouveau système.

Six cent pages de commentaires en réponse au rapport préliminaire ont été reçus. Un cabinet d’experts-conseils s’est vu confier la tâche de les résumer. Le rapport de ce cabinet est affiché au http://www.hrppc-pphrc.ca/english/consultationreport.pdf. Après avoir pris en considération les commentaires reçus, le Comité d’experts a soumis une version finale du rapport Aller de l’avant au Forum des promoteurs (http://www.hrppc-pphrc.ca/francais/allerdelavant.html). Les changements apportés par le Comité d’experts en réponse aux commentaires furent relativement minimes. Le Forum des promoteurs s’est réuni en juin 2008 afin de décider ce qu’il fallait faire avec le rapport Aller de l’avant. Dans un communiqué publié en juin 2008 (http://www.hrppc-pphrc.ca/francais/communique18juillet2008.html), le Forum des promoteurs a indiqué ses quatre priorités : a)reconnaître que l'Énoncé de politique des trois Conseils représente le cadre politique fondamental au Canada et créer sous-comité qui étudiera les questions relatives à la gouvernance liée à l'évolution de l'EPTC ; b) élaborer une stratégie pour favoriser une meilleure éducation au sujet de l’éthique de la recherche; c) lancer un projet pilote axé sur un processus d'agrément volontaire ; d) élaborer la notion d’un système d'évaluation de l'éthique proportionnelle aux risques. Les implications exactes de ce qui précède ne deviendront apparentes qu’avec le temps, mais il semble clair que le Forum des promoteurs a décidé pour l’instant de ne pas mettre en application certaines des orientations prêtant davantage à controverse, lesquelles avaient été énoncées ou étaient implicites dans le rapport Aller de l’avant, comme le remplacement de l’EPTC par une vaste et coûteuse structure bureaucratique.

Prochaines étapes

Pour les membres de l’ACSP qui se préoccupent des questions ayant trait à l’éthique de la recherche, la prochaine étape la plus importante sera l’appel de consultations au sujet de la version révisée de l’Énoncé de politique des trois Conseils à l’automne 2008. Il sera également important de suivre de près l’évolution du Forum des promoteurs. Les rapports des sous-comités du Forum des promoteurs qui énonceront les propositions pour la mise en œuvre des priorités décrites ci-dessus sont censés être prêts en juin 2009. Il est donc peu probable qu’il y aura du nouveau annoncé publiquement avant cela.